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专栏结构性心脏病房里的故事hell

电话采访到舒宁的妈妈,作为采访者,这是我意想不到的收获。

记得前一天在住院部10楼的结构性心脏病科搜集资料的时候,罗晓惠和王星烨两位大夫热心地帮我介绍了一下小舒宁住院的前前后后,还试图为我联系到她的家人,可惜打了两次电话都没有接通。不过罗大夫说,“这个孩子我们都熟悉,肯定没问题!这是她妈妈的手机号。你可以直接和她联系!”

第二天,我们先是发了一条短信,告知了一下情况。没想到,舒宁的妈妈很快就回信说可以,不过最好十点左右再联系,她要安排好手边的工作。

十点后,电话接通,舒宁的妈妈说话平和温柔,顿时消解了大家内心的忐忑。

难忘的就医路,打开了舒宁妈妈的思绪。“我就从孩子的情况说起吧,可能说得比较乱,如果您还有其他方面需要的信息,您只管问。”

对话就这样开始了。“年,舒宁11岁,突然就身体不舒服。主要症状是胸闷、憋气,每次运动都大喘气,最后发展到背部、肩部疼痛。于是,她医院,做了CT、胸片、磁共振等各项检查,但没查出病因……”随后,医院、医院、医院,医院都走遍了,也都做了心电图,结果非常一致,全都排除了心脏上的问题,但就是查不出问题在哪里!”

就这样一边检查,一边上学,断断续续,两年过去了。

西医找不到原因,我又带着孩子看中医。那会儿孩子上初中了,看着她天天喝中药,我这个做妈妈的心里真是痛苦。紧接着,孩子又出现了症状,连走路的力气都没有。情况严重到这样一种程度,我不能再拖再等,决定带她到北京去看病。医院医院,住院治疗的时候还在腿部做了一个活检,结果仍然显示:没问题!作为一个单亲妈妈,我真的快崩溃了!孩子什么都正常,为什么会有病?病究竟从哪里来的?它究竟还要折磨我们多久?”电话那头的她,声音是那么真切。电话这头的我,眼窝猛然潮湿,母亲对孩子的感情,真的是没有任何言辞可以用来形容!

“年年底,我们又去北京住院,医院、医院的会诊结果,结果还是什么都正常。最终医生建议我带孩子去看心理医生。我只好又带着她回西安。“

“回西安后的小半年真是难熬啊!四年了,我带着孩子一直在外奔波,求医治病,因为孩子是断断续续地上学,所以跟同学就渐渐疏远了,这种疏远让她心理上有了障碍,不愿意去上学。我看见孩子孤独的样子,心里真是太痛苦了,也真是觉得再没有什么路可走了。可还是不甘心。孩子才十几岁,人生才刚开始,难道就眼睁睁地看着她受折磨……“

“后来我就试着在朋友圈发了一个消息,把孩子的症状大体描述了一下,问是否有人知道西安看心脏医院。想起来真的是太神奇了!消息转来转去,不知道怎么竟让张玉顺教授看到了信息。他留了言,让我带孩子去交大一附院看看。”

尽管只是一句短短的留言,但对舒宁的妈妈来说,却不亚于听见了稀世之音。她赶紧带着孩子,带着这些年所有的检查资料,来到了张玉顺教授的门诊。那一天,恰好是六一儿童节!

然而,张教授在看了医院检查结果之后,决定给她做一个“右心声学造影”,结果显示:静息状态下右心显影后左心内未见微气泡显影,行Valsalva动作后即刻左心内探及大量微气泡,整个心腔浑浊。

结论:卵圆孔未闭导致的运动后低氧,需要做介入治疗。

“当听到要做心脏手术时,孩子都快哭了。从我内心来讲,觉得孩子受了太多的苦!别的孩子都在开开心心过六一,医院看病,我觉得命运真是太残酷!太不公平了……“

“张教授看到我和孩子的情绪都很低落,就耐心地给我们解释,用不着担心,其实很简单,就是一个封堵手术,半个小时就出来了,不用紧张。真的真的,你们千万不要紧张!”

6月3日,卵圆孔封堵手术顺利完成。

6月4日的彩超显示,房间隔中部可见封堵器强回声,房间隔与封堵器连续性好,封堵器形态正常,位置固定。

三天后,舒宁出院了。

一切都来得太快了!快得我们根本没有任何准备!”

“这是我从来从来没有想到的!连做梦都想不到啊!”

然而,旧的问题虽然已去,却还有新的问题又产生了。

在这长达四年多的求医时间里,我们母女二人四处奔波求医,虽然手术以后孩子恢复得特别好,但长期的心理熏陶和心理暗示,使得她总感觉自己还是个病人,所以依然不愿意去上学,不愿意去户外锻炼,一句话,她害怕走出去。她习惯了独处。

此刻,舒宁妈妈动情的说,“张教授真是我们家的恩人!他跟孩子接触真的非常有经验,说实话当时我都没有意识到孩子心理这个问题。术后复查的时候,张教授的门诊一直都有很多人。但他还是抽出时间,耐心地鼓励孩子多走出去。他反复告诉孩子,现在身体已经没有问题了,只要不进行剧烈的跑步,一般的户外活动都可以尝试了。他还告诉孩子,你有一个好妈妈,有一个非常有责任心的妈妈。后来想想,这都是对孩子的心理疏导,都是对孩子的保护,他没有直接说孩子可能有了心理疾病,而是通过鼓励、通过家人的关怀来让她自己走出来。”

后来,我们也意识到这个问题,认真地带孩子去看了几次心理医生。毕竟是孩子,精力四溢,生命力活跃,只要让她还原到正常的生活氛围中,她的精神和心理很快就会复原。一个阳光和开朗的孩子,在成人们的呵护和关爱下是那么迅速地再现了!

我问舒宁妈妈:“听说,您至今还经常跟科室联系,您告诉他们,孩子这个暑假要去美国参加夏令营?”

“是的,出院那会儿说体内有封堵器要避免坐飞机,这次孩子有活动要出去,我就打电话问了一下,张主任说可以了,没问题的。而且孩子对张主任、罗大夫等都有了感情,平时偶尔也会发个短信问候一下。从我自己来讲,困扰多年的问题,突然一下子就这么解决了,真的想表达一下我的感恩之心。我不知道该怎么表达,所以只有反反复复说,太感谢了!太感激了!张教授是我们家的恩人!他对我们的大恩,不是我们用嘴可以说出来的啊!”

“我的孩子只是他们千千万万患者中的一个。我从他们对我们的姿态,就能看出他们对千千万万病人的姿态。尤其是张主任,我们之前谁也不认识谁,去看病也是普通的预约挂号去门诊。有时候看着他跟一些来自农村的病人和家属解释两种药的功效、价格,尽量减少他们的经济开支,尤其是不在医保范围内的,觉得能够碰上他,我们真是太幸运了!他不光有医术,而且有医德!现在社会上医患关系那么紧张,好多人对医生只说负面,不说正面!这不对!我自己的感觉,大多数医生都是负责任的,有爱心的,有职业道德……”

“后来我就包了个红包,跟张主任打电话说我要表达一下谢意。他当时就回绝。说这是医生应该做的。我再打电话,他干脆不接。不过我也很执着,他不接电话,我就直接去科室找,我一定要表达我的心意。那会儿先心科还在健苑的六楼,我找到他,他还是不接受,无论怎么说都不接受!有时候,人内心的感激表达不出来真的会成为心理负担,我实在没办法,只好写了一封感谢信,用红色的纸打印出来,贴在六楼的公告栏里,以此来表达我的感激、感谢、感恩……”

听得出来,这些话她发自内心。朴实而感激的话语,已让作为一个听者我热泪盈眶。

遗憾的是,后来当我问罗晓蕙大夫是否还能找到这封信,她说这样的信很多,大家都没有要保存下来的意识,所以科室搬迁的时候丢失了。

带着敬畏之心,我很快见到了张玉顺教授。

我注意到,舒宁的住院单上写的是“先心周围血管科”,而张教授所在的住院部十楼挂的牌子却是“结构性心脏病科”。于是我提出的第一个问题是:这是一个科?还是两个科合并的?

张教授笑着说,“看样子,我得先给你把来龙去脉捋一捋。”

他告诉我,此前,他是在先心周围血管科,年组建了交大一附院先心周围血管科,工作了10年,医院为了追求与世界技术同步,实现心血管疾病的精准医疗,又成立起结构性心脏病科,这是当前心脏病研究的前沿问题。虽然这是一个新的科室,但团队成员却都是先心周围血管科的老骨干。

他告诉我,现在心脏上很多疾病都是通过微创、介入治疗,这种治疗方法与传统治疗方法相比,最大的优势就是不开刀。这也恰恰是新科室的诊疗特色,不需要外科开胸,直接通过介入封堵或微创手术来治愈各种先天性心脏病。

他告诉我,介入和微创有很多优点。比如创伤小,安全性高,并发症少,恢复快等等。但凡能理解的病人及家属都愿意通过这种方式治疗,而且各种冠心病的介入,包括球囊扩张、支架植入,先心病的介入和经胸封堵以及瓣膜病、主动脉夹层、外周血管疾病的介入治疗,在技术上都已经相当成熟了。

我问他:“您作为科室的带头人,对未来还有怎样的规划?”

他回答:“现在我的主要方向是研究心脏与脑卒中的关系问题,就是探索不明原因的脑梗、晕厥、偏头痛。”

“那舒宁属于不明原因的晕厥吗?”

“不,这个孩子属于运动后低氧血症,亦是属于‘心脏小洞惹的大祸’。脑梗有很多原因,一般是由于脑部、颈部血管形成的血栓引发,还有心源性脑梗,即心脏脱落的血栓也可以形成脑梗,这部分病人能占到三分之一。此外,还有不明原因的脑梗,后者几乎有一半的人都有卵圆孔未闭。”

我了解到,这恰恰是张玉顺教授十多年前至今一直

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