女儿一出生即被查出先心病
一位母亲三年的煎熬与希望
讲述者：安娜（化名）
编者按
每个孩子都是一个家庭的心尖儿肉。当全家人怀着无比期待、欣喜的心情迎接孩子的出生，却因为孩子患有先天性心脏病，眼睁睁看着自己的小天使变得虚弱、消瘦，甚至青紫、呼吸困难……这是怎样的一种悲痛，难以想象。
本文作者是一位先心病患儿的妈妈，孩子出生伊始就被判为先心病。三年的时间里，她绝望、迷茫、焦虑、希冀、探知、寻医……个中艰辛不言而喻。孩子越孱弱，父母越要坚强。所以他们选择勇敢直面，把伤心和疲惫隐藏在不为人知的角落。
年，我们迎来了生命中的小天使——一个可爱的女儿。孩子出生时，由于羊水偏少，进行了剖宫产。然而我只看了孩子一眼，她就被匆匆抱去了新生儿重症监护室——医生说孩子肌张力有些高，心脏有杂音且伴有肺动脉高压。心脏彩超显示，孩子有室间隔缺损，是先天性心脏病的一种。
“每天晚上我都睡不着觉，数着孩子呼吸，生怕一不小心就会失去她，一天比一天惶恐。”
先心病，这个我从来没有想过的灾难就这样呼啸而至。我开始苦苦追寻原因——我当时29岁，还不到高龄产妇的年龄；我和爱人都没有心脏病家族史；备孕前我和爱人都做了全套的孕前检查，均无异常；叶酸也是孕前就开始吃；孕期没有吃过药，产检更是一次没落下；难道是工作时电脑和打印机的辐射造成的？或者是孕早期不小心感染了什么病毒？但也只是瞎猜，医生说找不出确切原因……
10个月的期盼换来的是母女分离，没有比这更让人揪心的事情了。重症监护室、先心病、肺动脉高压……那么弱小的生命，却要承受这么残酷的折磨！每天，只要一想到我的宝宝，眼泪就跟泄洪了一样往外流……更可怕的是，后来听母亲说，医生当时告诉他们，如果肺动脉高压不退，孩子很可能活不过3个月，甚至满月都难。
9天后，孩子被接回家，当时孩子全身都是肿的。月子里的我整天守着孩子数心跳，怕呛奶，惧发烧，终日惴惴不安，夜深人静的时候偷偷掉眼泪。每天晚上我都睡不着觉，数着孩子呼吸，生怕一不小心就会失去她，一天比一天惶恐。我担心所有“万一”的事情都发生在孩子身上，会把孩子生长过程中出现的所有不良症状都与先心病联系在一块儿。
“我看着懵懂的孩子，为即将到来的类似于判决的检查煎熬。”
我通过朋友咨询了几位医生，结果也只是暂时观察，3个月后复查看情况。孩子3个月的时候，我们抱着她踏上去北京的火车。第一次乘火车、坐卧铺，她还觉得挺新鲜，两条腿一直蹬来蹬去，黑亮的眼睛充满好奇地打量着周围的世界，完全不知道自己要面临的是什么。我看着懵懂的孩子，为即将到来的类似于判决的检查煎熬。
经过10个小时的颠簸，终于到达北京。医院，我很慌张地挂了个心内科普通门诊，医生初步问诊以后开了心超检查单。分诊台的护士看孩子太小，特意照顾我们当天下午就做上了心超。
检查结果出来后，医生说只是单纯室间隔缺损，虽然缺口不是很小（接近0.6厘米），但孩子发育正常，可以先回去好好喂养，半岁以后再去检查看要不要手术。更让我和爱人喜出望外的是，这次检查，孩子的肺动脉高压奇迹般地消失了，原来是生理性高压！肺动脉高压的消失是我心路历程的一个转折点。北京求医回来之后，我开始慢慢从容起来。
之后，我们严格遵医嘱，每隔半年复查一次，孩子两岁的时候缺口有缩小，但是3岁的时候缺口和两岁一样，而且又出现了一些手术指征，当时医生给孩子检查后说：“这种情况需要手术了。”
“没有自愈的幸运，但是遇到好医生，让孩子得到好的治疗，也是我们的幸运。”
每个做妈妈的，术前都要经历一段不堪回首的煎熬。孩子小，又是危险的心脏手术，怕孩子疼，怕孩子醒来找不到妈妈会哭，怕手术过程出现意外……没有自愈的幸运，但是遇到好医生，让孩子得到好的治疗，也是我们的幸运。医院小儿心脏中心的朱耀斌大夫为女儿安排了手术。
安贞小儿心脏中心的手术程序是这样的：孩子手术之后送入2楼的ICU，如果情况稳定撤了呼吸机后，会转到4楼的无菌小监护室，直至出院。从孩子被推进手术室到出院，整个过程家长都见不到孩子。
医生们每天早晚查完房后的病情通报，承载着所有家长的希望。“孩子挺好的。”这是望穿秋水的我们听到的最美妙的一句话。由于无法见到孩子，我焦虑得睡不着觉。朱耀斌大夫安慰我说：“你的心情我理解，但别太紧张，我肯定会照顾好孩子的!”我一辈子都忘不了这句话。
女儿手术后6天，我终于见到了她。得益于医护人员的精心照料，当时她的状态好得令人难以置信，以至于我酝酿了好久的眼泪在见到孩子的刹那间全部倒逼回去，至今想来仍觉不可思议。
如今，看着每天快乐成长的宝贝，脸色日益粉嫩，身形日渐丰润，再不用为杂音纠结，不为日后的健康和生活问题痛苦，我感到前所未有的欣慰。今年9月，女儿背起了书包，蹦蹦跳跳地走进了小学。我们期待所有的苦难都已过去，但我知道孩子的人生才刚刚开始。
也许只是上帝不小心打了个盹儿，使女儿还在母腹中时小心脏没有正常发育，比正常孩子多了个“心眼儿”，希望我的孩子能带着这个经历过修补的“心眼儿”，怀着对生命的敬意，去热爱这个并不完美却值得深爱的世界。年少时经历过病痛，期待女儿以后的人生之路会更顺当。
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