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世界唐氏日征文上帝咬过的小苹果,我

3月21日,一个普普通通的星期二。如果打开日历,它会提示你今天是世界林业节、世界睡眠日、世界儿歌日、世界诗歌日等等…其实每一天都有节日的,只是我们常见的或知晓的也就那么几个。但日历上还有没提示的,3月21日是“世界唐氏综合症日”。“唐氏综合症”这个名词,我以往从未听说过,哪怕是医生在通知我确诊结果时,我还在不停追问:“到底什么是唐氏综合症啊?”医生说:“你去百度一下就知道了。”我跪坐在地上,打开手机开始逐字打:唐—氏—综—合—症。按下搜索。然后我的世界,就天崩地裂了。

是的,我的女儿被确诊为唐氏综合症。

“唐氏综合症即21-三体综合征,又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形,因免疫功能低下,易患各种感染,白血病的发生率比一般增高10~30倍。如存活至成人期,则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。目前尚无有效治疗方法。最好的手段是在孕妈妈生产前终止妊娠。产前诊断是防止唐氏综合症儿出生的有效措施。”

这便是百度告诉我的。

每一个字的每一笔画,都是一把利刃,把我的心脏划得鲜血淋漓。那个瞬间惊慌、恐惧、无助、绝望、沮丧、消极、悲痛……所能想到的一切负面的消极的黑暗的形容词,都蜂拥而来啃噬着我。而一时间不知如何是好的我,竟然歇斯底里地大叫起来,仿佛叫得越大声,这件事情就离我越远,我就什么也都不知道,我的女儿还是一个好端端的孩子。直至我的爸爸妈妈赶来把我搂在怀里,我才开始大哭。

我记得在女儿确诊的前两天,我正在兴奋地跟老公聊着女儿成长的设想,他突然眼里盈满了泪水,跟我说只要她能健康就足够了。彼时并不知道老公瞒着我带女儿去做了检查正在焦心等待结果,我还哈哈大笑拍着他的肩膀说:你想什么呢?还多愁善感起来了,净乱讲吧你。

谁料一语成谶。

唐氏儿的发生率大约是六百分之一,多数是由于受精卵在形成的那一刻发生的小概率的染色体分裂异常。大约个怀孕的女性中会有一个怀有唐氏儿,但这仅仅是唐筛这一产前检查得出的比例,并不是出生率。我孕期没有缺席任何检查,并且结果也一切正常,双方家庭也没有任何遗传疾病。类似于我这种情况然后生下唐氏儿的比例大约是:1,也就是说,每个家庭,才会出现一个我女儿这样的孩子。

当用数据来描述现实的时候,你才会真真切切地感受到以往你认为多么不可能发生的小概率事件发生在你身上时的那种无力感。在女儿被确诊后的很长一段时间,我无法控制自己的情绪,不愿意面对现实。脑海中最多的念想,便是人走到尽头才会有的念头:我不能让我的孩子健健康康的活着,不如我陪她一起尽早脱离这苦海吧!

现在想来不是不后怕的,我住在17楼,卧床靠窗,每每目光所及,脑子里都在思索要寻觅一个怎样的时机。白天强撑若无其事的痛苦会在晚上成倍爆发,很多个无法入眠或是歇斯底里的深夜,我的心脏都烧灼到我以为可以就这么死去了。在每一个不得不醒来的清晨,都想着不要醒来吧不要让我醒来。这样过去多日,我才深觉倘若放任自己陷于这个深渊中,那念想中的纵身一跃只是早晚的事。一直在害怕未来,就永远无法直面现在。庆幸那时家人从未让女儿长时间与我独处,我独自在房里时,老公或是妈妈总要来跟我说话。婆婆在客厅逗女儿,像是宽我心般总是夸她吃奶吃得好,夸她睡觉睡得香,夸她是乖宝宝,体恤大人辛苦从不无端哭闹。我终于开始有意识慢慢自我调整,接纳女儿的“病”。

自女儿确诊以来,没有任何医生给过我实质性的帮助或建议,通知我检查结果的儿科医生语气低沉地说这个孩子很不好带你要有心理准备,连负责我孕期产检的产科医生得知后也只是表情惊讶地说哎呀那你是假阴性体质啊。唐氏综合症这个特殊的群体,在社会上得到的







































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