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编者按
孩子的“心”是父母最大的牵挂，谁又能体会那种挣扎在生存边缘的无助，稀松平常的生活却是他们日思夜盼的幸福。库车县，位于新疆维吾尔族自治区阿克苏地区，丝绸之路历史名城“古龟兹国”所在地。这里是帅气的维吾尔族男孩博格达（化名）的家乡，却也是自己从未能踏足的故土。12岁的博格达如今生活在吐鲁番市鄯善县，距离老家库车县有近公里的距离，坐车需要2天才能到达。因为身体的原因，博格达坐不了那么久的车，家乡成了他从父母口中听了无数遍的描述，美丽却从未能踏及的远方。6月19日，由中国红十字基金会医院（以下简称“郑州七院”）联合开展的“天使之旅”新疆先心病患儿筛查救助行动来到第二站吐鲁番市鄯善县。在鄯善县妇幼保健院门口的广场上，我们见到了总是带着治愈系微笑的阳光男孩博格达。小时候的博格达喜欢玩冒险游戏，他希望长大后能成为一名特种兵。然而这个美丽的梦想却在他6岁那年被彻底击碎。那一年，博格达在学校组织的赛跑中，突然感觉体力不支，差点晕倒在跑道上。之后，医院检查，结果是先天性心脏病，不能做剧烈运动。从此，每次上体育课，博格达只能在窗口羡慕地看着别的同学玩耍，他知道自己特种兵的梦想可能永远无法实现了。不知道心脏病手术要花多少钱，只知道这是一笔不小的数目，靠着父母种地的收入来承担先心病手术费用的压力很大，母亲古丽（化名）每次想起儿子的病情只能悄然抹泪。这一次的“天使之旅-先心病患儿筛查救助行动”让博格达重新燃起了希望，可能特种兵的梦想再难实现，但只要能像别的同学一样生活、学习、运动，他便心满意足。郑州七院心血管外科九病区主任陈国锋教授在对博格达仔细检查后，诊断结果为：室间隔缺损兼右心室流出道狭窄。“孩子的病因尚不清楚，一般是在孩子出生前，心腔发育出现问题。心腔往外生长，其内部细胞凋亡，若是凋亡情况不好，就会出现过度肥大的肌束，导致右心室流出道狭窄，血液流经的时候不通畅。由此，导致博格达目前的运动量明显受限，很多体育活动参加不了，可以做简单的课间操，但跑不了步。”
陈国锋表示，博格达的手术是可以做的。目前，郑州七院已经为很多类似的患者实施过手术，效果都很好。手术中，将心脏打开，切除腔内肥大部分，若有通道需要加宽的部分予以加宽。术后效果良好，患者基本可以实现与普通人一样学习、工作和生活。
“做这个手术你怕不怕？”
“不怕。”
面对医生的提问，博格达回答的特别坚决。这个勇敢的男孩对恢复到正常的生活已经憧憬了太久，而妈妈古丽一直悬着的心也终是可以放下。虽然对儿子的手术还是有点担心，但她相信一切都会好起来。
“做完手术后我想回一趟老家。”
博格达计划着手术之后一堆想做的事，而头一件就是回到自己日思夜想的家乡去看一看，这一次他终于可以坐着火车去到自己美丽的家乡-“龟兹古国”库车县，一切都不再是遥远的梦想。
救了我的女儿，更是救了我们一家人
而公里的距离，对于王惠文（化名）一家远赴数千里来到新疆的打工，却似很近的幸福。公里，坐车要数天时间，这是王惠文一家穿越整个河西走廊从甘肃陇西到达新疆奇台县打工的距离。公里，单程坐车3个多小时，这是王惠文带着女儿李薇（化名）来到“天使之旅-先心病患儿筛查救助行动”走进新疆昌吉回族自治州筛查点的距离。母女俩一大早坐车从奇台赶到昌吉，王惠文知道这次公益筛查救治的机会对她们来说太过珍贵，也许是救治她女儿的唯一机会。2年前，李薇在一次学校组织的体检中查出先心病（室间隔缺损），医院后，院方让准备5万块手术费。这笔并不算太大的费用，对李薇一家来说却似一个天文数字。父母为了找份工作，不远四千里从甘肃陇西来到新疆奇台县。“虽是辛苦，但老家的工作更难找，这边好歹活还能多些。”李薇的父亲患有腰椎盘突出，干上两三天活就要歇下，打工赚钱的重担基本都落在了母亲王惠文身上。“最早我们是在工地搬砖，这两年学了门刷墙的手艺，感觉比前几年强多了。”幸福之于王惠文便是不用在新疆的烈日炙烤下搬砖，能在屋内干活已是巨大的满足。“家里亲戚也都穷，这5万块孩子的救命钱愣是就凑不上。”为了给女儿看病，王惠文同时打着好几份工，不敢有一天休息，可两年下来离凑够女儿的手术费还相差甚远。“孩他爸不能怎么干活，治病还要花钱。每次好不容易攒了个四五千，遇上孩他爸和女儿看病就一下子又花的一文不剩。”女儿的病犹如一块巨石重重压在王惠文的心头，她觉得亏欠女儿太多。一周前，听小区宣传由红十字会带队专家来做先心病免费筛查治疗时，王惠文瞬间似乎看见了希望。也许被生活压抑的太久了，经常挣扎在绝望的边缘的王惠文觉得这样的幸运被自己撞上都有点不够真实。再三确认筛查治疗费用全免后，王惠文一大清早带着女儿赶着最早的班车从奇台来到昌吉。“我们已经留下您的联系方式，经讨论后符合手术指征的，到时会有工作人员电话通知你们去郑州手术。”做完检查后，听到现场工作人员如此的答复，压在王惠文心上的多年石头终于落下。王慧文马上打电话，把这个好消息告诉了丈夫。他们商量着，如何凑齐去郑州的交通和食宿费用，毕竟这么远的距离，路上的花销对于他们而言仍是一笔不小的开支。工作人员听到此刻他们的谈话，解释到：“患儿可以带一位家长随行，去郑州的交通、食宿，我们都是报销的。”此刻的王惠文再难抑制住心中的激动，这个什么脏活累活都干过、没叫过一声ku的女汉子，此刻哭成了泪人。“我不知道是自己几辈子积来的福分，可以让我遇上这种幸运。你们救了我女儿，也就是救了我们一家子。”这或许是农民工最朴实的表达，绵薄之力，却是让他们重拾起了生活的希望。医学人物周刊
作者：医学人物君
摄影：付春来/君伊
校对：吴越
责编：薛郁
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